Congrès les 12-13 juin à Strasbourg !

Bonjour à tous !
Le congrès de l'AFH est prévu à Strasbourg du les 12 et 13 juin (possibilité d'arriver le 11).
En tant que responsable de la Commission (oui, l'Admin, c'est Dorothée ) j'y serai évidemment. Nadège aussi (elle est un peu mon ombre active, à la Commission), mon cher et tendre a bien voulu m'accompagner ; ce sera sa première fois - et pour vous aussi, peut-être ?

Je voulais savoir qui y sera, qui n'y a pas pensé, qui ça intéresse - car les inscriptions sont bientôt closes, je crois !

J'y serai, œuf course.

"oeuf course"

Aaargh ! J'ai découvert cette parodie hier, et paf, tu me la ressors ! C'est le début d'une épidémie, je dis.

(bon, nan, en fait, hier, c'était mieux, c'était "oeuf corse").

Ah. Moi, c'était juste que j'avais la carte d'anniversaire de Manon ("Happy Oeuf Day !") sous les yeux. Je ne connais pas la parodie dont tu parles, et ton discours ne m'incite guère à la découvrir.

Lue sur un blog qui se veut un peu fashion. Donc in. Donc bobo. Donc à oublier.

Bonjour !
Pour les retardataires, ceux qui n'y ont pas encore pensé mais qui veulent nous retrouver presque tous frais payés pour un petit week-end sous le soleil de Strasbourg, il n'est pas trop tard ! Le formulaire d'inscription, c'est par ici.
Il y a un tarif étudiant très intéressant, si vous l'êtes encore, et si vous êtes adhérent, dans tous les cas, c'est pas cher !

Bilan de la présence de votre responsable préférée et de son souffre-douleur (votre humble serviteur) au Congrès

Pour ce Congrès, comme d'habitude, peu de jeunes adultes présents et concernés par la Commission. En revanche, un certain nombre de jeunes proches de leur majorité, ou leurs parents, se sont intéressés à la Commission, ce qui ne peut qu'être favorable à notre plan de communication, pour la pérennité de la Commission (youhouuuu ! plein de nouveaux à venir).

Deux temps remarquables pour nous, sur ce Congrès :
-la réunion des Commissions, temps d'échange et de mise au jour de nouvelles perspectives
-l'AG, le renouvellement du CA, les questions sur le budget

• Samedi matin, la réunion des commissions
  
  Les Commissions se sont réunies, avec les participants au Congrès qui le souhaitaient. Nous étions une petite dizaine, dont trois jeunes membres de la délégation d'Algérie (on me pardonnera de ne pas me rappeler leurs noms, que je n'ai jamais vus écrits, mais nous avons pris leurs adresses mails et ils ont de quoi nous contacter et nous trouver). Nous avons échangé parfois par petits groupes, parfois tous ensemble, présenté les objectifs de la Commission (doubles : dynamisme des jeunes, responsabilisation et échange entre jeunes), puis discuté de l'éducation thérapeutique (merci à tous ceux qui ont rendu le questionnaire... )
  
  L'échange avec les Algériens nous a notamment fait prendre conscience des possibilités de rencontres communes (et pourquoi pas axer notre projet pour 2011 là dessus ?) et des besoins d'échanges avec des hémophiles d'horizons plus divers (notamment l'Outre-Mer français !).
  
  À l'issue de cette réunion, chaque responsable de commission (donc votre responsable préférée) a pris la parole pour faire, en 5 minutes, un bilan moral et un exposé succinct. Dorothée a été brillante (c'est le moment cire-pompes de la patronne).
  
  
• AG, bilan comptable, projets
  
  Le Président de l'AFH a été reconduit à l'issue du CA élu en AG ce matin. On peut noter cette année un record du nombre de participants au vote (dû notamment aux nombreux pouvoirs donnés par les membres des comités régionaux à leurs représentants).
  Nous avons souligné, dans le budget prévisionnel 2010, que la commission jeunes adultes est, avec la commission kiné, une commission à laquelle aucuns frais de fonctionnement n'ont été alloués.
  Notons enfin, de façon générale, que les statuts de l'AFH seront sans doute soumis à réforme, par approbation de l'assemblée générale, au prochain CA qui aura lieu à La Rochelle fin mai l'an prochain (un groupe de réflexion a été mis en place à cet effet au sein du CA).

Pour finir... Jean-Marc Dien quitte la co-responsabilité de la Commission Jeunes Adultes. Il est remplacé par votre humble serviteur : c'est ainsi que j'ai commencé ce bilan comme simple sous-fifre, et je le clos comme co-responsable !

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Autres petites informations :
-Nous avons récupéré une nouvelle inscription pour cet été. Youpiiii !
-Peut-être aurons-nous aussi un participant d'Outre-Mer (on cherche le moyen de faire participer des moins de 18 ans en fait, comme Corvo)
-Quelques idées en vrac, comme "s'il nous reste de l'argent, on pourrait se faire une sortie en fin d'année !" ou "et si on se rassemblait à Marseille fin octobre, à l'occasion de l'AG de PACA ?"

Coming soon...

Merci pour ce bilan !!! Vous avez vu le pédiatre Pr Hervé Chambost ???

Oui, le Pr Chambost est intervenu lors du congrès pour parler de l'ETP et est venu nous voir lors de notre réunion de commission

Ahhhhh racontez moi !!! Je veux tout savoir en détails lol !!!

Héhé, on dirait que c'est ton idole !
Il a parlé de l'Education Thérapeutique du Patient (pour en faire une présentation assez générale), a répondu aux questions de l'assemblée avec les autres intervenants.
Dans le cadre de la réunion de la Commission, comme nous avons évoqué le sujet de l'ETP (thème du congrès), en réaction aux réponses données par les jeunes présents, il a tenu à rappeler que l'ETP c'était bien plus que l'autotraitement, qu'on avait vite fait d'apprendre à se piquer mais que pour ce qui est de savoir se connaître et se soigner, c'était l'affaire de toute une vie
Nadège, tu valides ?

Oui toute une vie .... en ce qui concerne la connaissance de soit-même j'ai la même vision que lui et aussi hors sujet ( c'est a dire autre que la maladie ) Et quand il est venu vous voir ???? Que vous a t il dit ??? lol je veux tout savoir ..... :p

Il est venu nous voir à la fin de la réunion, avant nous avons parlé d'autres choses, surtout avec les Algériens présents. Pour ce qui est de ce qu'il nous a dit, ben, mot à mot je ne peux pas te le ressortir mais je t'ai donné les grandes idées ! Et je partage aussi sa vision des choses

Je l'apprécie beaucoup oui .... mais sa c'est un secret je ne lui montre pas lol il est pas pédiatre pour rien je pense. Une autre personne du même service que lui est venu ce jour la ??? ( Infirmière ect .. ) J'aurais trop aimer être la ce weekend .... Mais bon sa seras pour une prochaine fois !!! Amen ... ;-)

Je ne sais pas trop car je ne sais pas qui fait partie de son service mais peut-être connais-tu bien comme moi le Dr Sicardi ? C'est aussi un homme et médecin adorable, qui après avoir exercé son sacerdoce auprès des hémophiles comme médecin l'exerce au sein de l'AFH

PS : tu peux déjà réserver le troisième samedi d'octobre, nous allons faire une rencontre de la Commission sur PACA (la veille de l'AG de votre comité).

Le Dr Sicardi Francis ?

Lui-même.

Je valide, Dorothée, c'est bien ce qu'a dit le Professeur Chambost : l'ETP, c'est l'affaire de toute une vie, il ne suffit pas de se former à l'auto-traitement, il faut apprendre à se connaître, à adapter ses réactions aux évolutions des traitements d'une part, et de son état de santé d'autre part. En somme, l'ETP, on n'en a jamais fini ^^

Non pas du tout et le pire ... c'est qu'il est de Marseille je crois ! Tu peut me dire plus d'informations s'il te plait ? ( il a des patients hémophiles, adultes / enfants ??? ) ect ... Merci

Nadège a écrit:

Je valide, Dorothée, c'est bien ce qu'a dit le Professeur Chambost : l'ETP, c'est l'affaire de toute une vie, il ne suffit pas de se former à l'auto-traitement, il faut apprendre à se connaître, à adapter ses réactions aux évolutions des traitements d'une part, et de son état de santé d'autre part. En somme, l'ETP, on n'en a jamais fini ^^

Ok mais tu sais je n'est pas besoin d'avoir de confirmation, je vous fait confiance. En tout cas, beaucoup de plaisir a avoir un petit rapport de ce weekend. Merci a vous !!!!

De rien !
Le Dr Sicardi n'exerce plus, mais il a exercé pendant des années à Marseille et je le connais depuis que j'ai 12 ans car c'est lui qui venait nous voir aux stages de voile que je faisais à Marseille. Tu as toujours vécu dans la région ? Si c'est le cas, c'est absolument impossible que tu ne l'aies jamais rencontré, sauf si tu ne participes jamais à ce qu'organise l'AFH.

Nadège a écrit:

[b]
Nous avons souligné, dans le budget prévisionnel 2010, que la commission jeunes adultes est, avec la commission kiné, une commission à laquelle aucuns frais de fonctionnement n'ont été alloués.



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Autres petites informations :
-Nous avons récupéré une nouvelle inscription pour cet été. Youpiiii !


Coming soon...

Mais comment faite vous pour avoire du budget? (ca doit pas etre facile car quand il y a plus de sous dans les caisse ces les jeunnes qui trinque )

Normalement, toutes les commissions de l'AFH ont un budget de fonctionnement, sur les fonds obtenus par l'AFH (subventions publiques, laboratoires, dons, etc.) ; puis, selon les projets présentés et défendus par les représentants des commissions en CA à la fin de l'année précédant l'exercice (N-1, décembre 2009 pour le budget 2010), nous avons un montant alloué soit par l'AFH nationale, soit plus souvent pas un labo qui soutient notre projet et souhaite que tel montant de sa participation aux activités de l'AFH soit alloué à ce projet. Pour cet été, c'est Wyeth/Pfizer qui nous qui nous subventionne.
Le problème, c'est que normalement le budget de fonctionnement permet de payer la pub de la commission (les dépliants, les affiches, les courriers, certains déplacements, etc.) + quelques petites rencontres qui ne sont pas en tant que telles un projet mais la vie normale de la commission (un ou deux dîners de temps en temps). Le budget du projet est censé n'être consacré qu'au projet... mais pour cette année, ils ont oublié notre budget de fonctionnement + réduit notre budget de projet (alors que Wyeth a versé le montant prévu initialement). On est donc un peu justes

Plus généralement, pour ce qui est de trouver des fonds, il faut faire appel aux labos, à TOUS les labos pour garantir l'indépendance de l'AFH. Le problème, c'est que les labos en ce moment sont moins généreux, à cause de la crise... personnellement, je ne consomme pas moins de facteur VIII depuis que c'est la crise, mais bon, allez comprendre
Surtout, ils préfèrent financer des projets, avec compte-rendu, médiatisation, etc., plutôt que subventionner le fonctionnement général de l'AFH. Du coup, l'AFH nationale se retrouve à sec et doit se financer sur les sommes allouées aux commissions par les labos pour pouvoir fonctionner

"Entre 20 et 50% de valorisation" a dit Norbert Ferré, le président. Ce qui signifie que, concrètement, pour un projet qui va réellement coûter 10 000 euros, ils nous demandent de le budgéter entre 12 000 et 15 000 euros, pour obtenir des subventions par les labos à cette hauteur, mais n'en consommer que 10 000 pour le projet, et allouer le reste à autre chose.

Ce qu'il s'est passé en pratique : Wyeth/Pfizer nous a alloué le montant que nous avions fixé, et l'AFH ne nous en a reversé que 90% à peu près (pour résumer), le reste passant en frais de fonctionnement. On ne s'en formaliserait pas, si on nous avait aussi alloué des frais de fonctionnement... En l'occurrence, c'est pas le cas

Rectification :
Wyeth a donné 10 026€ pour notre projet, l'AFH nous a alloué le montant avant valorisation (8355), le reste passant en frais de fonctionnement du NATIONAL (et pas de la CJA) ; et lors du premier CA de 2010, ils ont fait passer notre budget à 7519,5 (8355 - 10%), ce qui nous a été enlevé ayant été attribué au fonctionnement du national.
Donc au total, on aura "donné" sur les 10026 environ 25%. C'est beaucoup, surtout que l'autre responsable a supposé que je connaissais le système...

Dorothée a écrit:

Plus généralement, pour ce qui est de trouver des fonds, il faut faire appel aux labos, à TOUS les labos pour garantir l'indépendance de l'AFH. Le problème, c'est que les labos en ce moment sont moins généreux, à cause de la crise... personnellement, je ne consomme pas moins de facteur VIII depuis que c'est la crise, mais bon, allez comprendre

C est pas faux

Mais je n arive plus a trouver le petit feuille avec le compte de resultat et le raport de cloture de 2009.
Peut t'on trouver sur internet le grand livre ?